Het syndroom van Sjögren, is dat een Ikea kast?

Daniëlle Ter Horst • 13 februari 2021
Iedereen is wel eens een keer wakker geworden met een ontzettende kater na een avond stappen. Je wordt wakker en je krijgt je ogen amper open omdat het licht te fel is. Je tong zit aan het gehemelte vastgeplakt. Het lijkt alsof je de hele avond zulke rare dansmoves hebt uitgevoerd omdat je lichaam echt te stijf voor woorden is. Daarbij ben je zo ontzettend moe dat je het gevoel hebt dat je 3 dagen lang hebt staan feesten. Dit is eigenlijk het syndroom van Sjögren in een notendop. Dit is het gevoel waarmee ik 24/7 rondloop: een stevige kater die eigenlijk nooit helemaal weggaat ondanks de hoeveelheid water die je ook drinkt.

Jarenlang heb ik gedacht dat er iets medisch aan de hand zou moeten zijn. Maar elke keer als ik ging bloedprikken kwam daar “niks” uit. Ja, lage witte bloedcellen, maar dat vergat mijn huisarts mij te vertellen want dat was schijnbaar niet heel schrikbarend. Totdat ik voor een kalknagel naar mijn nieuwe huisarts in mijn nieuwe woonplaats ging. Zij wilde mij medicijnen geven voor dit euvel maar wilde wel eerst dat ik ging bloedprikken want deze pil kon je lever aantasten. Ik moest ook terugkomen voor de uitslag, niks bellen, gewoon naar de praktijk toe. Ik vond het eigenlijk onzin eerlijk gezegd. Als het goed is kan zij toch gewoon een recept uitschrijven zodat ik het kan ophalen bij de apotheek? Maar toen ik binnenkwam gaf zij aan dat er wel iets geks was. Schijnbaar had ik al meer dan 10 jaar hele lage witte bloedcellen (zij gaf ook de medische term, maar ik vind dit gewoon makkelijker). Voordat zij überhaupt iets ging uitschrijven moest dit eerst uitgezocht worden dus werd ik door verwezen naar een internist. Na vele bloedonderzoeken later kwam ik bij de beste man op het spreekuur. Ik ben daar gewoon alleen heen gegaan want ik had niet verwacht dat er iets uit zou komen. De beste man ging mij allerlei vragen stellen:
  • Heeft u een droge mond? Ja… maar er is mij altijd verteld dat dit door stress kwam
  • Heeft u droge ogen? Ja die heb ik ook, daarom kon ik geen lenzen in want dan zag ik na een uur niets meer omdat mijn lenzen zo beslagen waren
  • Heeft u stijve gewrichten? Ook die heb ik, maar ik ben een hardloper dus dat zal daar wel aan liggen
  • Bent u vaak vermoeid? Altijd, maar ook dit werd op stress gegooid
Er kwamen nog een aantal vragen voorbij maar dit waren de belangrijkste om een vermoeden te hebben van het syndroom van Sjögren. Het is een vorm van reuma, dus hij mocht de daadwerkelijke diagnose niet vaststellen, dat moest een reumatoloog doen. Toch hadden die lage witte bloedcellen eigenlijk niks met het hele syndroom te maken. Ze zijn er bij toeval achter gekomen dat ik deze ziekte heb. Mijn internist stond, en eigenlijk staat, nog steeds voor een raadsel. Ik heb zulke lage waarden dat ik schijnbaar elk virusje moet oppikken. Wat in deze tijd met Corona echt een fijn idee is en vooral als je in het onderwijs werkt. Hij gaf ook aan dat als ik een longontsteking zou krijgen dat dit voor mij wel eens gevaarlijk zou kunnen zijn. Ik mag dan ook nooit en te nimmer aan de Prednison, want die verlagen deze cellen nog meer? Deze man heeft zoveel gezegd dat ik het allemaal niet 100% meer weet. Ook zat ik toen net in mijn rouwproces, dus ik vond dit niet prioriteit nummer 1 eerlijk gezegd. Ik weet nog dat ik de diagnose kreeg en het maar gewoon wegwuifde zo van: het is er lekker niet! Dat ik de zon niet meer zie schijnen en alles grauw is om mij heen is toch veel erger!


Nu zijn wij 3 jaar verder en merk ik dat hele goeie dagen heb, maar ook hele slechte. Ik noem dit vaak ‘flare’ dagen, oftewel een opleving. Mijn klachten zijn dan keer 1000 zeg maar. Het beste kan ik dan maar gewoon mezelf er aan toegeven en op de bank gaan liggen. Maar voor je gewrichten is het dan wel belangrijk om iets te bewegen dus meestal doe ik wel even een klein rondje buiten. Ik heb dit eens in de zoveel maanden een keertje dus dat is nog te overzien. Maar ik merk wel dat ze steeds langer duren en daar raak ik dan een beetje van in paniek! Stel dat het er meer worden?! Stel dat het straks weken duurt voordat een flare overgaat?! Ze noemen dit stukje in de rouwtherapie ook wel ‘levend verlies’. Je moet opnieuw leren leven met de beperkingen die een ziekte jou “oplegt”. En heel eerlijk? Ik ben net pas aan dit stukje rouw begonnen.


Terwijl ik dit stukje schrijf is het buiten -10 graden en hebben we net last gehad van een hele grote sneeuwstorm. Dus mocht jij dit in de zomer lezen? Ik ben zo jaloers dat het warm is nu! Nu zijn mijn klachten namelijk dagelijks keer 100. Maar Daan, dat is een 0 minder toch? Ja, want dit is dan de chronische kant en dat komt echt door de kou. Ik zie nu al zoveel mensen met een droge huid en droge lippen, laat staan hoe dit voor mij is. We leven nu ook in onzekerheid met het hele Corona virus om ons heen. We zitten in een tweede lockdown waarbij de middelbare scholen ook dicht zijn en er is een avondklok. Maar wat als ik nu toch ziek word? Dus als ik het virus krijg? Ik ben docent op een middelbare school en omdat ik de examenklassen lesgeef ook daadwerkelijk in het gebouw aanwezig elke dag. Sjögren patiënten behoren tot de risicogroep, maar ik eigenlijk nog meer omdat ik dus een hele slechte weerstand heb door die verlaging van witte bloedcellen. Op dit soort momenten komen mijn oude gewoontes van voor mijn instorting weer helemaal boven: joh, ik ga gewoon lekker door! Ik kan mijn (examen) leerlingen toch niet in de steek laten? Ik klop het af, maar tot nu toe heb ik alleen maar een klein hoestje gehad en verder 0 Corona klachten. In het begin was ik bang, nu niet meer. Het enige waar ik van baal is als ik weer zo’n stomme opleving krijg, zoals nu het geval is. Dus dat doorgaan is dan stiekem toch niet zo’n heel goed idee. Ik ga mezelf dus maar even in onesie op de bank neergooien…


Liefs,


Daan